Suolistosyöpäyhdistys Colores esittäytyy

  • artikkelit

Suomen ensimmäinen suolistosyöpäpotilaille ja heidän läheisilleen tarkoitettu yhdistys Colores on toiminut nyt lähes kahden vuoden ajan. Idea omasta yhdistyksestä oli alusta alkaen vahvasti potilaslähtöinen, sillä ennen toiminnan käynnistämistä yhdistyksen tarpeellisuutta tiedusteltiin suolistosyöpäpotilailta tutkimuksen avulla. Sen mukaan potilaista 75 prosenttia kannatti oman yhdistyksen perustamista. Lisäksi yli 70 prosenttia ilmoitti, että liittyisi yhdistyksen jäseneksi, mikäli sellainen olisi olemassa. Colores on jo ehtinyt tehdä paljon suolistosyöpäpotilaiden hyväksi. Se on hiljattain muun muassa julkaissut oman potilasoppaan.

Coloresin vahvuutena vankka asiantuntemus

Coloresin toiminnan yksi tärkeimpiä tavoitteita on ollut sen perustamisesta lähtien tuottaa asiantuntevaa ja ajankohtaista tietoa suolistosyövästä sekä potilaille että heidän läheisilleen mutta myös sairaudesta ylipäänsä kiinnostuneille. Yhdistyksen toiminnassa on alusta alkaen ollut mukana joukko suolistosyöpään erikoistuneita lääkäreitä jakamassa asiantuntemustaan sairaudesta. Suurin osa Coloresin hallituksesta koostuukin lääkäreistä, mikä on useisiin muihin potilasjärjestöihin verrattuna poikkeuksellista.

Yhdistyksen toiminnanjohtaja Päivikki Mikkonen-Kuutin mukaan Coloresin hallituksen muodostamisessa on ollut tiettyä viisautta ja kauaskantoisuutta. ”Katson, että pätevän ja ammattitaitoisen hallituksen ansiosta olemme suhteellisen lyhyessä ajassa kyenneet viemään Coloresin tavoitteita eteenpäin oleelliseen toimintaan paneutuen”, Mikkonen-Kuutti sanoo. Tämän lisäksi hänen mielestään lääkäreiden mukanaolo on tuonut useita muitakin hyviä puolia Coloresin toimintaan: ”Lääkärivaltaisen hallituksen etuna nimenomaan potilasta ajatellen on se, että Colores pystyy tuottamaan ja jakamaan luotettavaa ja asiantuntevaa tietoa itse sairaudesta, hoidoista sekä tutkimuksen edistysaskelista”.

Paljon toimintaa potilaiden ja heidän läheistensä hyväksi

Perustamisensa jälkeen Suolistosyöpäyhdistys Colores on ollut monella tapaa hyvin aktiivinen. Tiedottamisen pääteemoja esimerkiksi yleisötilaisuuksissa ja -luennoilla ovat olleet suolistosyövän riskitekijöistä kertominen sekä varhaisen diagnosoinnin merkityksen korostaminen. ”Varsinkin suolistosyövässä, aikajänne oireiden havaitsemisen ja hoitoon hakeutumisen välillä on toistaiseksi useisiin muihin syöpäsairauksiin verrattuna suhteellisen pitkä. Suolistosyövän hoidon tulokset ovat kuitenkin yleensä sitä paremmat, mitä aiemmassa vaiheessa tauti havaitaan. Coloresin tavoitteena onkin saattaa tämä asia mahdollisimman laajalti suuren yleisön tietoisuuteen”, Mikkonen-Kuutti kertoo.

Tiedottamisen lisäksi yhdistys on järjestänyt suolistosyöpäpotilaille ja heidän läheisilleen erilaisia koulutus- ja keskustelutilaisuuksia sekä kursseja, joista esimerkkeinä ovat muun muassa avokuntoutuskurssit sekä vertaistukikoulutus. Näin Coloresilla on omia koulutettuja vertaistukihenkilöitä suolistosyöpäpotilaille ja heidän läheisilleen. Yhdistyksellä on myös oma verkkosivustonsa, joka tarjoaa kansantajuista tietoa suolistosyövästä potilaille, heidän läheisilleen sekä suurelle yleisölle. Viimeisin ja yksi merkittävimpiä Coloresin aikaansaannoksia on ollut oman potilasoppaan julkaiseminen. Sisältöä siihen ovat tuottaneet useat asiantuntijalääkärit sekä psykologi ja ravitsemusterapeutti.

Tulevaisuuden tavoitteena laajentuminen

Toiminnanjohtajan mukaan toimintaa pyritään lähitulevaisuudessa jatkuvasti laajentamaan. ”Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että meidän on yhä aktiivisemmin hankittava uusia jäseniä, mikä edellyttää yhdistyksen tunnettuuden lisäämistä sekä verkostoitumista muiden järjestöjen ja yhdistysten kanssa. Toisaalta kasvaminen edellyttää myös, että varainkeruu säilyy jatkuvasti vakaalla pohjalla”, Mikkonen-Kuutti tarkentaa. Laajentumiselle on hänen mukaansa luotu edellytykset, ja hän uskoo, että Coloresin kaltaisille yhdistyksille on varmasti kysyntää myös tulevaisuudessa. ”Näen Coloresin tulevaisuuden varsin positiivisena, koska tarve Coloresille on selvästi jo olemassa. Se, miten hyvin pystymme yhdistyksenä näihin tarpeisiin vastaamaan, on pääosin meidän omissa käsissämme”, Mikkonen-Kuutti toteaa.

RCH 33/11/09